환자와 가족을 위한 정보:소아청소년암 > Hematology. Oncology

머리말

이 책은 12년 전에 발간된 『소아암: 환자와 가족을 위한 정보』가 근간이 되었다.
당시 저자의 지도교수이신 안효섭 교수님과의 공저로 출간했는데, 그 후에 당연히 나왔어야할 개정판이 나오지 못했다.

그 사이 2007년에 소아과는 소아청소년과로 개칭되었고, 소아암은 청소년까지 포함된 의미인 소아청소년암으로 불리게 되었다.
소아암 또는 소아청소년암은 과거에는 불치의 병이었으나, 이제는 완치율이 향상 되어 거의 4명 가운데 3명이 완치된다. 생존율이 계속적으로 개선되는 이유는 더욱 강력한 치료를 적용하게 되었을 뿐만 아니라 여러 가지 부작용에 잘 대처하는 의료 기술의 발달 때문이다.
그러나 상대적으로 부작용은 많이 남게 된 만큼, 이런 부작용을 치료하고 예방하는 것이 더욱더 중요하게 되었다.
사랑하는 자녀가 암에 걸렸다는 말을 들었을 때, 말할 수 없는 충격과 함께 “사실이 아닐거야!”라고 부정하는 경우를 많이 보아왔다. 그러나 결국은 결과를 인정하지 않을 수 없게 되고, 고통스런 현실에 직면하여 싸우며 대처해야만 한다.
심각한 질환을 가진 것을 알았을 때의 충격과 당혹감! 야구방망이로 머리를 맞은 듯한 충격, 아찔한 생각만 들 뿐 아무런 생각도 나지 않은 그러한 경험을 나의 가족도 겪었다. 처음에는 헝클어진 실타래처럼 어찌 해야 할지 모르는 참담한 상황 에서, 우리 부부는 조금씩 정신을 차려 서서히 회복하였는데, 집사람의 용기와 헌신이 큰 역할을 하였다.

이 책은 소아청소년암이라는 악성질환을 가진 아이의 가족에게 필요한 일 가운 데, 이 질환에 잘 대처하도록 정보를 제공하기 위해 썼다.

처음 진단 당시의 혼란스 럽고 고통스러운 상황에 대처하는 방법, 올바로 안내받아야 하는 것, 진단과 치료 과정에 발생하는 의문에 대답하는 것, 주위 가족들은 어떤 방법으로 환자를 돕는 것이 포함되었다.

나아가서는 암으로부터 치유된 아이가 성장하여 어른이 되고, 사회의 구성원으로 어떻게 살아갈 것인가까지 포함된 계획과 대책까지 고려하였다.

저자는 소아청소년암 아이를 가진 많은 부모를 포함한 가족이 매우 당황하고 때로는 잘못된 정보로 피해를 보는 경우를 관찰하였다. 불행히도, 지푸라기라도 잡고 싶은 심정에 놓인 가족에게 잘못된 정보가 제공됨으로써, 물질적 손실뿐 아니라 심리적으로도 상처를 주어 이중의 고통을 겪게 하는 경우도 보았다.
이 책의 목적은 암을 가진 소아와 그 가족을 위한 정보를 제공하고 안내하기 위한 것이다. 이 새롭고도 불행한 경험을 이해하도록 돕고, 그들이 갖는 불확실성에 따르는 두려움을 줄이기 위한 것이며, 치료에 도움이 되기 위한 안내서 역할을 하고 싶었다. 특히 소아혈액 전문의와 함께 한 팀이 되어 치료에 관여할 다른 의료진, 간호 사, 영양사, 사회복지사, 코디네이터 등에게 도움이 되기를 바란다. 특히 소아청소년암 아이가 다니는 학교의 담임선생님과 보건담당 선생님께도 도움이 되기를 바란다.
또 한 가지 목적이 있다면, 저자 역시 회갑을 넘기면서 전공학문에 관한 지금까 지의 경험과 생각을 단행본의 책으로 정리하여 매듭을 짓는 것이 필요한 시점이라고 판단하였다.
이 책의 내용 가운데 여담이나 에피소드, 사건 등은 박스 box 에 넣어 기술하였다.
따로 언급되지 않은 사진은 전판의 것을 그대로 사용하였는데, 대부분 안효섭 교수 님의 자료인 것으로, 이에 심심한 감사를 드린다.
이 책에 기술된 많은 내용이 같은 분야를 전공하는 선배와 동료 그리고 후배들로 부터의 배움에 기인한 바 컸던 것이 솔직한 고백이다. 이 자리를 빌어 감사를 드린 다. 또한 소아청소년암에 대항하여 힘든 싸움을 하였고, 하고 있는 환자와 가족에게도 감사를 드린다. 그리고 책을 출간하느라 동분서주한 범문에듀케이션 관계자분들 께도 심심한 감사를 드린다.
2017년 9월
김순기

머리말 5
chapter 1
소아청소년암의 특징 15
암이란 무엇인가? 16
왜 우리 아이에게 암이 생겼을까? 16
소아암이 성인 암과 다른 점은 무엇일까? 18
소아암을 의심하는 증세가 있는가? 18
진단적 검사는 무엇이 있는가? 19
치료는 어떻게 하는가? 21
국내 소아암의 발생률은 얼마나 되는가? 23
소아암의 발견 24
소아암의 증상이나 징후를 미리 알 수 있는 방법은 없을까? 24

chapter 2
소아의 혈구 (적혈구, 백혈구, 혈소판) 이상 29
빈혈 29
빈혈의 진단 기준 30
백혈구의 정상치에 관하여 32
혈소판의 정상치 33
멍이 잘 드는 아이 33
혈소판 증가증(Thrombocytosis) 36

chapter 3
소아청소년암의 종류 37
급성 백혈병 39
급성 림프구성 백혈병 (Acute Lymphoblastic Leukemia, ALL) 40
급성 골수성 백혈병 (Acute Myelogenous Leukemia, AML) 46
계열모호 급성 백혈병(Acute
Leukemia of Ambiguous Lineage) 48
만성 골수성 백혈병 (Chronic Myelogenous Leukemia, CML) 48
골수 형성 이상 증후군 (Myelodysplastic Syndrome, MDS) 50
뇌종양(Brain Tumor) 51
악성 림프종(Malignant Lymphoma) 56
호지킨병(Hodgkin Disease) 57
비호지킨 림프종 (Non-Hodgkin’s Lymphoma) 58
신경모세포종(Neuroblastoma) 61
빌름스 종양(Wilms Tumor) 63
연부조직 종양(Soft Tissue Sarcoma) 65
횡문근육종(Rhabdomyosarcoma) 65
악성 골종양(Malignant Tumor of Bone) 67
골육종(Osteosarcoma) 67
유잉육종(Ewing Sarcoma) 72
망막모세포종(Retinoblastoma) 74
생식세포 종양(Germ Cell Tumor) 75
간종양(Liver Tumor) 77
간모세포종(Hepatoblastoma) 77
간세포암종(Hepatocellular Carcinoma) 78
조직구증식증후군 80
림프절병(Lymphadenopathy) 82
진단적 평가 85

chapter 4
소아청소년암에의 대처 86
질병 통보 86
자녀가 암에 걸렸을 때의 반응 89
사실이 아닐 거야 89
죄책감 90
슬픔 91
분노 92
두려움 94
아이에게 어떻게 설명할 것인가? 95
학령전기(學齡前期) 아동 95
학령기 아동 96
청소년 96
감정의 혼란 97
윤리적 문제 99
정직하고 아이의 눈높이에 맞게 99
치료에 동의하거나 거절하는 경우 100
대체치료 100
연구 100 병동 및 암 센터에서의 교육과정 101
어려운 문제가 발생할 때 101
가족과 친지의 입장에서 문제를 푼다 102

chapter 5
건강관리팀 105
소아청소년암 환자의 건강관리에 참여하는 인력 105
임상 의사(치료 의사) 105
간호사 106
사회복지사(Social Worker) 107
영양사 108
조정자(Coordinator) 109
학교선생님 109
병원학교 110
임상약사 110
자료 수집 및 임상연구사 111
요약 112

chapter 6
병원생활 113
입원 후 생활 114
방 배정 114
병동의 일상적인 일 115
병동회진 115
식사 116
채혈(혈액채취) 116
놀이방 116
전화 117
텔레비전 및 컴퓨터 117
가족들 사이의 문제 117
병원학교 118
음 입원 118
퇴원계획 119
메모 119
일출(溢出, Extravasation) 120
상호협조 시스템의 필요성 120

chapter 7

검사 122
검사항목 123
신체검사(진찰) 123
전체 혈구 계산(Complete Blood Count) 124
골수 검사 124
골수 검사 과정 124
척수검사 및 치료 126
조직검사 127

chapter 8
카테터의 설치 및 관리 129
키모포트 130
히크만 카테터 131

chapter 9
지지하는 시스템 134
상담 135
정부 보조 135
부모 모임 136
청소년 모임 136
부모 및 가족의 역할 138
형제 139
결혼생활의 어려움 140 의료경비 및 지원 140
오늘 하루를 지내기 141
대화하고 규율 지키기 144
컴퓨터 게임 중독을 예방하기 위해서 자녀에게 권하는 조치들 147
스마트폰 중독을 예방하기 위해서 자녀에게 권하는 조치들 149

chapter 10
소아청소년암 환자의 일반적인 주의사항 151
몸을 청결히 151
주변 환경 152
손 씻기 154
좌욕 157
열이 나는 경우 (13장을 참조) 157
출혈하는 경우 158
코피가 나는 경우 158
코피를 자주 흘리는데 좋은 음식이 있는가? 160
마스크를 쓰고 다니는데 전염되지 않는가? 161
운동 162
식사 162
행동 162
환자의 일상생활 162

chapter 11
소아청소년 암의 치료 164
소아청소년암의 치료원칙 164
초기 치료 167
급성 합병증과 지지요법 167
탈모 167
항암제의 혈관 밖 일출(Extravasation) 168

약 복용 169
한국희귀약품센터(www.kodc.or.kr) 170

chapter 12
구강 합병증 172
구강합병증은 왜 생기는가? 172
입안의 문제 예방하기 174
장기간(長期間)의 치아 문제 175

chapter 13
소아청소년암과 감염질환 176
왜 암 치료 때 감염이 잘 생기는가? 177
절대호중구수(ANC)는 무엇인가? 177
ANC가 낮을 때 어떻게 하여야 하는가? 178
가족이 알아야 하는 감염의 증상은? 179
소아청소년암 환자의 감염예방 181
폐렴 183
수두 184
유행병에 노출이 우려될 때 격리기간 185
감염의 치료 187
애완동물을 키워도 되나요? 188

chapter 14
통증의 조절 190
통증의 평가 191
소아청소년 통증 치료의 원칙 192
통증의 치료 193
세계보건기구(WHO)에서 제안한
3단계 통증 치료 193
약한 통증(Mild Pain) 194
중등도 통증 195
심한 통증 195
신경병증성 통증 196
국소마취제 196
행동적/심리적 접근 196
물리적 자극 197

chapter 15
수혈 198
혈액형 및 교차반응 199
적혈구 수혈(Red Blood Cell Transfusion) 200
혈소판 수혈(Platelet Transfusion) 200
백혈구 수혈 201
신선 냉동혈장의 수혈 202
수혈의 부작용 202

chapter 16
조혈모세포 이식 204
골수의 기능 204
조혈모세포이식이란 무엇인가? 205
이식의 종류 207
이식방법 및 과정 208
이식편대 숙주병 210
자가골수이식 211
말초혈 조혈모세포이식 211
골수이식 시 전(前)처치 (Preparative Regimens) 211
급성 림프구성 백혈병 212
급성 골수성 백혈병 212
신경모세포종 212
제대혈이식 213
제대혈 은행 214

chapter 17
소아청소년암 환자의 운동 217
치료 중에 운동할 수 있는가? 218
어느 정도의 강도와 빈도가 적당한가? 219
부모를 위한 수칙 220

chapter 18
소아청소년암 환자에 있어서 영양방법 224
음식이 암을 일으키는가? 224
건강한 영양은 왜 필요한가? 225
음식을 안전하게 준비하자 226
소아청소년암 어린이는 어떻게 먹는 것이 좋은가? 227
각 음식군의 역할 및 방법 229
면역기능이 저하된 환자에서 제한식품과 허용식품 230
급성 부작용 233
중등도 부작용 234
장기간 부작용 234
아이가 건강한 식사를 하도록 돕는 것 234
식욕부진에 대한 식욕을 증가시키려면 234
메스꺼움 및 구토가 있을 경우 235
입 문제가 발생하면 237
설사를 할 때 239
변비가 있을 때 240
입맛이 변하였다면 240
유당 불내증 241
영양 보충음료 241
체중 증가에의 대처 243
언제 특별한 영양공급이 필요한가? 244
장관영양 244
총 정맥영양 (Total Parenteral Nutrition, TPN) 244
화학요법에 따른 특별한 식사 244
소아 골수 이식 환자의 영양관리 246

chapter 19
소아청소년암 환자의 교육 및 학교복귀 247
다시 학교 가기 247
인터넷 학습(e-러닝) 249
1단계: 병원 입원 중 등교를 위한 계획 250
학교복귀가 늦어질 경우 이런 방법을 해보세요 251
2단계: 학교 관계자와 접촉 및 교육 251
급우에게 아이의 질병을 알리는 것이 좋은가? 253
휴가나 수학여행 254
병원에 연락하는 방법 254

chapter 20
예방접종 256
면역 억제 치료를 받는 경우의 예방접종 257
소아암 환자에서 예방접종 방법 259
스테로이드 사용 시 260
호지킨(Hodgkin)병 260
조혈모세포 이식 260

무비증 소아 261

chapter 21
소아청소년암 치료 후의 후기 합병증 263
흔한 후기 합병증 264
성장 264
학습 및 행동 264
심장 265
폐 265
신장(콩팥)과 방광 265
신경 266
성선(性腺) 및 생식능력 266
2차 종양 266
추적검사 및 삶의 질 평가 267
재활(Rehabilitation) 267
재활의 문제들 269
운동성 269
일상적 활동 269
의사소통 270
각 질환에 따른 재활 문제 270
뇌종양 270
골종양(뼈의 종양) 271
백혈병 271
골수이식 272
장애의 관리 272
매일 일과 272
놀이 272
운동성 273
호흡 273
통증 273
선생님과 급우를 교육한다 274

chapter 22
보완치료 및 대체치료 276
대체의학(Alternative Medicine) 277
보완치료(Complementary Therapy) 277
보완·대체의학 278
치료가 나의 아이에게 안전한지 아닌지 어떻게 아는가? 280 왜 대체치료는 표준치료와 다른가? 280

chapter 23
치료 종료 282
표준 치료를 종료한 후 282
재발(再發, Relapse) 284
말기 소아 환자 돌보기 285
소아 호스피스 286
연령에 따른 죽음의 개념 287
죽음에 임한 아이들을 위한 대책 287
정직하게 말하라 289
가족의 입장 290
본인의 잘못도 부모의 죄도 아니다 293

chapter 24
암을 예방하기 위한 7가지 수칙 296
1. 정상 체중을 유지하라 298
2. 매일 적어도 30분 동안 운동하자 298
3. 금연하라 299
4. 건강한 식사를 하라 300
5. 술은 하루에 한 잔을 넘지 말라 301
6. 태양에의 직접 노출을 피한다 301
7. 성접촉 감염으로부터 보호하라 302
암을 예방하는 음식 302
암을 예방하는 식품이 있을까? 302

치료와 관련된 용어설명 307
약물 313
참고문헌 326
후기 32