소비자건강정보학: 좋은정보에 의한 좋은의료(Consumer Health Informatics) > 성인간호

Hardcover - 254pages,
서문
“소비자건강정보학: 좋은 정보에 의한 좋은 의료”의 번역서를 출간하며
“요즘은 진료하는 것이 마치 전문의 시험보는 것 같아…” 의과대학의 한 원로교수님의 말씀이시다. 외래진료 시에 환자가 교수님께 하는 질문의 내용이나 답변의 어려움이 전문의 시험 정도의 수준으로 생각이 드신다는 농담반, 진담반의 현황분석이신 것이다. 그 교수님의 임상경력으로 보나, 의과대학에서의 교육경력으로 보나, 환자 외래진료가 이런 식의 새로운 부담을 드릴 것이라는 사실을 상상하는 사람이 과연 몇 명이나 될까? 그만큼 요즘 의료소비자들이 지나치게 똑똑해졌다는 뜻도 되고, 그만큼 의료소비자들이 가지게 된 의료정보의 양이 많아졌다는 뜻도 된다. 이제 의료전문가들은 “그것이 알고 싶다. 의료소비자는 누구인가”라는 마치 TV 프로그램의 제목 같은 의문을 진지하게 생각해보아야 할 때가 되었다.
국내에 의료정보학(Medical Informatics)이 소개된지는 약 20여년이 흘렀지만 소비자건강정보학(Consumer Health Informatics: CHI)이 소개된지는 그리 오래 되지 않는다. 이는 소비자건강정보학이 외국에서도 그리 오랜 역사를 가지지 않은 비교적 신생학문 영역이기 때문이다. 따라서 이러한 새로운 학문 영역에 관심을 가진 많은 학자와 전문가들이 자리를 같이 하여, 대한의료정보학회 산하의 소비자건강정보학 Working Group의 비전과 미션을 선포한 것도 지난 2007년 대한의료정보학회 창립 20주년 기념 추계학술대회에서였다. 본 번역서의 출간은 국내에 소비자건강정보학의 도입을 알리며 향후 새로운 학문의 장을 열고자 하는 노력의 첫 결실로서 그 의미가 매우 크다.
소비자건강정보학이란 의료정보학의 한 분과학문으로서, 의료소비자의 정보 요구도를 분석하고, 의료소비자가 정보에 접근할 수 있는 방법을 연구하고 개발하며, 의료소비자의 선호도를 의료정보시스템 안으로 통합시키고 모형화하는 학문 분야이다[1]. 현대의 의료소비자들이 인터넷 등에서 건강정보를 점점 더 찾게 된 이유로는 인터넷의 편리성/익명성/다양성이라는 특징과 함께, 자신의 건강을 스스로 돌보고 질병을 예방해야 한다는 사회적 분위기의 고조에 따른 소비자 중심주의, 소비자 보호운동(consumerism)의 도래로 분석할 수 있다. 또한 의료전문인들의 입장에서는 디지털화된 전문지식이 임상전문가 개인의 힘으로는 그 속도를 따라 갈 수 없을 정도로 빠르게 팽창하고 있으며, 환자와의 시간을 줄일 수 밖에 없으면서도 최선의 양질의 진료를 해야 하는 의료전달체계 내의 여러 가지 사회문화경제적인 요인들의 변화 때문이다.
환자들은 자신이 가장 관심있는 증상에 대하여 인터넷을 이용하여 집중적으로 정보를 알아볼 시간적 여유와 열의가 있으므로, “소비자 전문가”, 일종의 “프로슈머(Professional Consumer)”가 될 가능성이 많아졌다. 미국에서의 한 설문조사에 따르면 인터넷 건강정보에 관심있는 인터넷 사용자의 1/4 이상이 개인 웹사이트를 운영하고 있는 의사가 있다면 그 의사에게 진료를 받기를 원한다고 응답하였다고 한다 [2]. 또 다른 조사에서는 67%의 의사가 자신의 환자가 인터넷에서 얻은 정보를 가지고 문의를 해 온 경험이 있다고 답변하였다 [3]. “건강을 찾는 사람들”이라는 보고서에 의하면 온라인상에서 건강정보를 찾은 5,200만명 중 2,100만명의 미국 성인들이, 자신들이 인터넷에서 찾은 정보들이 건강관련 의사결정이나 의사와의 상호작용에 직접적으로 영향을 미쳤다고 하였다. 또한 MD consult라는 사이트에서는 “당신의 환자들은 무엇을 읽고 있는가”라는 메뉴가 있어서 대중매체에 어떠한 의료관련 기사가 나왔는지를 의사들에게 알려주고, 환자의 질문에 대해 준비할 수 있도록 각각의 주제에 대해 전문가가 검증한 정보를 의사들에게 제공해주고 있다.
이러한 사실은 의사들이 자신의 환자들이 무엇을 읽고 있는지, 무엇을 알게 되었는지 까지 알아야 된다는 사실을 반증해주는 것이다. 이러한 정보화 사회의 정보 활용가능성은 몇 가지 새로운 문제점들을 야기시키고 있다. 첫 번째로, 산업화 사회의 inverse care law (양질의 의료서비스의 가용성은 대상집단 내의 의료서비스 요구도와 역상관 관계라는 법칙)와 마찬가지로 정보화 사회에는 inverse information law(적절한 정보에의 접근 가능성은 그에 대한 요구도와는 역상관 관계라는 법칙)가 존재한다는 점이다.1 이 경우 심각한 “정보 격차 (Digital Divide)”가 문제가 된다. 자원이 많은, 즉 많이 배우고 경제적으로도 풍부한 사람들에게는 디지털 정보에 대한 접근가능성도 많으나, 자원이 적은 사람들, 즉 배우지 못하고 가난한 사람들은 디지털 정보를 얻기도 힘들다는 새로운 사회적 차별현상이 생긴 것을 말한다.
두 번째로 심각한 문제로는 정리되지 않은 의료정보로의 무제한적 접근이 가능해졌다는 사실이다. 과거에 의료전문가들은 정보가 너무 많았던 반면에, 의료소비자들은 정보가 거의 없었다. 의료역사상 최초로, 의료소비자들은 의료의 지식베이스에 동일한 접근권을 가지게 되었으며, 이러한 접근성이 과다사용 및 오남용을 부르게 될 위험이 생긴 것이다. 반면 아직도 많은 의료전문가들은 첨단정보기술에 대한 이해가 없거나, 관심이 없거나, 또는 인터넷 의료정보 활용에 투자할만한 충분한 시간이 없다. 이와 같이 역전된 정보의 불균형은 새로운 갈등을 초래할 수 있다. New York Times는 “그것이 일부 의사들의 심기를 불편하게 만든다”라는 제목의 기사에서, 의료소비자들은 가장 최신의 연구결과들을 스스로 찾아볼 수 있는 솔선권을 가지게는 되었지만, 그것의 적절한 활용에는 여러 가지 문제점이 있다고 지적하고 있다 [4]. 그 이유는 의료정보의 질에 대한 적절한 관리와 통제가 없는 상황에서 의료소비자들을 위한 현재의 인터넷 의료정보들은 과학적인 근거를 제시하지 못하거나, 일반인들로 하여금 잘못된 의료소비행태를 조장하거나, 심지어는 위험한 유사치료행위를 시도하게 만들 가능성이 크기 때문이다.
이러한 문제점들을 해결하는 동시에 그 장점을 활용하기 위해서 의료전문가들은 몇 가지 전략을 구사할 필요가 있다. 무엇보다도 의료소비자들을 금지된 구역에 들어오려고 하는 위협적인 침입자로 보기보다는, “정보를 가진 의료소비자”의 개념으로 포용하고 그들의 인터넷 항해 기술을 적극적으로 도와주어야 한다. 향후 인터넷에서 접속가능한 Personal Health Record를 사용할 수 있게 되면, 의료소비자들은 현재 “online banking”이나 “online shopping”을 하는 것처럼 “online doctoring”을 할 지도 모른다.4 대한민국 전체가 u-Korea를 외치고 각 지방자치단체들이 다양한 유헬스케어(u-Healthcare: ubiquitous Healthcare)를 구사하게 된 지금, ubiquitous computing network와 무선 인터넷을 이용하여 유헬스케어가 우리 옆에 다가와있다. 의료전문가들은 새로운 의료환경에서의 도전을 헤쳐나가기 위하여 의료소비자들로 하여금 양질의 의료정보를 구분할 능력과 올바른 사용 능력을 기를 수 있도록 교육시키고, 의료소비자와의 상호협조적인 관계형성으로 의료시장에서의 경쟁력을 갖추며, 정보화 사회의 새로운 인술로서 모두에게 유용한 유헬스케어를 제공해 주어야 한다. “Friends of the National Library of Medicine”의 슬로건처럼 “더 많이 알면 알수록 더 잘 치료될 수 있다”라는 주장이 의료정보화 사회의 의료전문가들이 공감하는 패러다임이 되어야 하기 때문이다.
끝으로 이 번역서의 출간에 뜻을 같이 해주신 대한의료정보학회 소비자건강정보학 Working Group의 모든 member들께 진심으로 감사의 뜻을 전하고 다같이 축하의 잔을 들고 싶다. 소비자건강정보학이라는 학문의 폭과 깊이에 “CHI(취)하자!”라는 소비자건강정보학 Working Group의 슬로건처럼.
2008년 더운 여름
소비자건강정보학의 역할이 가치를 발휘할 때를 기다리며…
대한의료정보학회 학술위원장, 소비자건강정보학 Working Group 위원장

차 례
서문 ⅸ
Foreword ⅹⅰⅰ
Preface ⅹⅵ
역자약력 ⅹⅷ
CHAPTER 1 소비자건강정보학 1
Deborah Lewis, Betty L. Chang, and Charles P. Friedman
CHAPTER 2 소비자들의 임파워먼트 8
Patricia Flatley Brennan and Charles Safran
CHAPTER 3 맞춤식 건강 커뮤니케이션 22
Rita Kukafka
CHAPTER 4 소비자건강정보 웹사이트의 설계와 평가 34
Gunther Eysenbach
CHAPTER 5 정보 전달 방법 61
James H. Harrison, Jr.
CHAPTER 6 의료소비자들을 위한 온라인 교육 71
Deboral Lewis
CHAPTER 7 질적 평가: 소비자건강정보학 85
Bonnie Kaplan
CHAPTER 8 환자간의 커뮤니케이션: 지지 그룹과 가상 커뮤니티 97
Gunther Eysenbach
CHAPTER 9 환자 중심의 전자 커뮤니케이션: 의료 커뮤니케이션을 위한 이메일과 기타 전자적 방법 107
Daniel Z. Sands
CHAPTER 10 소비자건강어휘 122
Catherine Arnott Smith and P. Zoe Stavri
CHAPTER 11 장애정보학 (Disability Informatics) 129
Richard Appleyard
CHAPTER 12 소비자건강정보학의 윤리적인 논점 143
Holly B.jimison
CHAPTER 13 사회정보학 (Social Informatics)과 소비자건강 150
Steve Sawyer
CHAPTER 14 의료정보시스템 보안 162
Roy Schoenberg
CHAPTER 15 미국 국립의학도서관 (NLM)의 소비자건강정보제공 활동 188
Joyce E. B. Backus and Eve-Marie Lacroix
CHAPTER 16 Baby CareLink: 가족건강을 지키는 협력 헬스웨어 199
Charles Safran and Denise Goldsmith
CHAPTER 17 치료시 공동치료계획에 참여하는 환자 208
Cornelia M. Ruland
CHAPTER 18 MedCERTAIN/MedCIRCLE: 웹상의 건강정보의 품질 관리를 위한 시맨틱 웹 기술 이용 217
Gunther Eysenbach
CHAPTER 19 MI-HEART 프로젝트 227
Rita Kukafka, Yves A. Lussier, and James J. Cimino
CHAPTER 20 CHESS: 소외계층을 포함, 다수의 인구집단을 대상으로 한 소비자건강정보학의 10년간 연구와 개발 239
David H. Gustafson, Robert P. Hawkins, Eric W. Boberg, Fiona McTavish, Betta Owens, Meg Wise, Haile Berhe, and Suzanne Pingree
INDEX 249

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