파킨슨 증후군 알아야 이긴다 - 파킨슨증후군 전문가 35인이 쓴 진료실에서 못다한 이야기-(메디안북) > Neurology

서언

수백 년 역사를 가진 유럽에 비해 우리나라에서는 1983년에야 신경과 전문의가 제도화 되었습니다. 본인이 신경과 전공의를 시작한 1985년에는 교육 여건도 매우 열악했습니다. 특히 파킨슨병을 비롯한 이상 운동 질환 분야는 동영상 교육 자료가 없던 시절이라 종이 책에 의존해 지식을 쌓을 수 밖에 없었습니다. 글로 써진 환자의 움직임을 머릿속으로 상상하면서 이해한다는 것은 매우 어려운 일이었습니다. 본인은 1992년 영국 문화원 장학생으로 선발되었고 영국 의사 면허를 받아 연수를 떠나게 되었습니다. 제가 연수받은 곳은 현대 신경학의 메카인 런던의 Institute of Neurology(Queen Square)였습니다. 제 지도 교수는 Marsden 교수셨는데 1년에 130편이 넘는 SCI 논문을 발표하는 등 타의 추종을 불허하는 세계 최고의 파킨슨병 및 이상 운동 질환 전문가였습니다. 국내에서 글로 읽어서는 이해하지 못했던 수 많은 이상 운동 질환을 Marsden 교수님의 지도를 받으며 제 눈으로 직접 확인할 수 있었던 것은 너무나 큰 행운이었습니다. 2년 동안 영국에서 혼신의 힘을 다해 연구 과정을 마치고 귀국한 다음 정신 없이 살다보니 25년이 지나 이제 정년퇴직이 가까워 졌습니다. 그간 연세대학교 의과대학 강남 세브란스 병원 신경과 교수로 근무하면서 의학자로서 연구한 것, 교수로서 가르쳐 온 것, 의사로서 진료한 것을 뒤돌아 보게 되었습니다. 연구 업적으로는 국내에서 보고된 적이 없었던 다 계통 위축증, 피질–기저 퇴행, 유전성 소뇌 실조증 등 수 많은 이상 운동 질환을 진단했고 100여 편의 SCI 논문을 발표했습니다. 2008년 대한 파킨슨병 및 이상 운동 질환 학회가 국내 교수 중 저명한 SCI 학술지에 가장 많은 논문을 발표한 사람에게 수여하는 학술상을 받았습니다. 두 차례 세계 파킨슨병 학회 우수 논문상을 수상했습니다. 2021년 대한 의학 한림원 정회원에 선출되었습니다.

교육을 위해 1996년 국내 처음으로 파킨슨병 및 이상 운동 환자들의 동영상을 보여주는 정기적인 강의를 시작했는데 배우겠다는 열의에 찬 전국의 신경과 의사들로 성황을 이뤘습니다. 25년 동안 열심히 가르쳐 14명의 파킨슨 증후군 전공 교수를 배출했습니다. 2005년 대한 파킨슨병 및 이상 운동 질환 학회를 창립하고 초대와 2대 회장을 역임했습니다. 대한 파킨슨병 및 이상 운동 질환 학회는 후배 교수들의 헌신적인 노력으로 2년 전 학술대회에 24개 나라에서 400여명이 참여하는 국제 수준의 학회로 성장했고 학회가 발행하는 학술지는 영향지수 2.7로 SCIE에 등재되었습니다. 진료에서는 1996년 국내에서는 처음으로 신경과 질환을 치료하기 위한 보톡스 클리닉을 개설했습니다. 2000년 아시아에서 처음으로 파킨슨병 환자에 대한 심부 뇌 자극술에 성공했습니다.

본인은 의학자로서 연구한 것과 교수로서 가르쳐 온 것에 대해서는 어느 정도 만족합니다. 그러나 많이 후회되는 것은 외국에서 보고 배운 대로 환자를 진료하지 못한 것입니다. 본인은 한 환자에게 가능한 긴 진료 시간을 할애하려고 노력했으나 우리나라 의료 보험 제도가 만들어낸 기형적인 진료 환경을 개인의 노력만으로 극복하는 것은 불가능했습니다. 이유야 어떻든 본인에게 진료를 받았던 수 많은 파킨슨 증후군 환자들에게 송구한 마음이 너무 컸습니다.

대부분의 환자와 보호자들은 책, 인터넷, 방송에서 파킨슨 병에 대한 정보를 구하고 있습니다. 본인은 파킨슨병 환자를 위한 거의 모든 번역서와 국내 저서들을 읽어 보았습니다. 번역서는 우리나라 현실과 동떨어진 내용이 많았고 정확한 의사 전달에도 한계가 있었습니다. 국내 저서들은 환자들이 궁금해 하는 많은 의문점에 대해 충분한 설명을 제공하지 못했으며 “주치의와 상의하세요.” 라는 말로 끝을 맺는 경우가 많았습니다. 환자와 가족들이 힘들게 정보를 구했는데 그 정보로는 궁금한 점들이 해소되지 않고 문제점도 해결할 수 없다면 그런 정보는 쓸모가 없을 것입니다. 본인은 진료실에서 못다한 이야기를 담은 파킨슨 증후군 환자들을 위한 책을 출판하기로 했습니다. 저를 포함해 강남 세브란스 병원에서 제 지도를 받으며 파킨슨 증후군을 연구한 20명의 신경과 전문의들로 구성된 고천의가(高泉醫家) 회원들도 모두 동참하기로 했습니다. 파킨슨 증후군과 연관된 신경과 이외의 분야를 전공하신 여덟 분의 강남 세브란스 병원 교수님들, 향기 전도사 윤정식 교수님, 물리 치료사 네 분, 영양사 두 분등 총 35분의 전문가들이 뜻을 모아 파킨슨 증후군 환자들을 위한 책을 준비하게 되었습니다.

환자 설명 책자를 출판하기로 결정하고 나서 본인에게 갑자기 희귀 난치성 질환이 발생했습니다. 그 후 치료에 따른 부작용으로 백내장과 각막염이 생겨 반년 이상을 거의 실명 상태에서 보내야 했을 때 가장 힘들었습니다. 제자들과 주변 사람들은 건강부터 챙기라며 이 책의 집필을 만류했습니다. 그러나 아내의 헌신적인 간호와 고교, 대학 동문들의 애정 넘치는 응원은 위기에 부딪칠 때 마다 이겨 낼 수 있는 용기를 주었습니다. 힘에 겨웠지만 퇴임하기 전에 반드시 이 책을 출판하겠다는 일념으로 3년이라는 긴 시간 동안 틈틈이 원고를 작성했습니다. 건강했다면 더 알찬 내용을 더 빨리 출판할 수 있었는데 그렇게 하지 못한 점이 몹시 아쉽습니다. 이 책을 집필하던 중 환자들이 파킨슨 증후군에 대해 어떤 것들을 궁금해 하나 알아 보기 위해 환자들 카페에 들어가 보았더니 환자들이 약에 대해 섣부르게 아는 것이 오히려 환자들에게 해로울 수 있다는 확신이 생겨 아쉽지만 파킨슨병 약들에 대해 작성한 원고 중 많은 부분을 출판하지 않기로 결정했습니다. 그렇게 하더라도 이 책이 전 세계에서 출판된 파킨슨병 환자를 위한 책들 중에서 환자에게 실질적으로 도움이 되는 정보를 가장 많이 담고 있다고 생각합니다.

인간이 태어나 일생을 살다 보면 여러 질병을 앓게 됩니다. 장애물 경주처럼 달리다가 장애물이 나타나면 뛰어 넘고 다시 달려야 합니다. 환자분들은 ‘원발성 파킨슨 증후군’이라는 장애물을 만난 것입니다. 이 책이 여러분들이 갈 길을 가로 막고 나선 파킨슨 증후군이라는 장애물을 완전히 치워드리지는 못하겠지만 높이는 많이 낮춰 줄 것입니다. 자신감을 갖고 사랑하는 사람들의 손을 잡고 높이 뛰어 올라 낮아진 장애물을 넘어서 앞으로 달려 나가시기를 바랍니다. 이제부터 절대 파킨슨 증후군에 겁박 당하지 않을 것이며 자신이 파킨슨 증후군을 지배하고야 말겠다는 각오를 하시기 바랍니다. 많이 부족하지만 이 책이 진료 현실에 만족하지 못하시는 파킨슨 증후군 환자들께 우리나라 의료인들이 드리는 사과를 대신할 수 있기를 바랍니다.

2021년 8월

연세대학교 의과대학

강남 세브란스 병원 신경과

파킨슨병 및 치매 전문 진료 클리닉

교수 이명식

대표저자 -이명식 교수

연세의대 강남 세브란스 병원 신경과

파킨슨병 / 치매 전문 진료 클리닉

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학력

1981년 연세대학교 의과대학 졸업

1988년 연세대학교 의과대학 신촌 세브란스 병원 신경과 전공의 수료

1992년 연세대학교 의과대학 의학박사

수상 및 경력

1992~1994년 Institute of Neurology(Queen square) 연구원

1998년 세계 이상 운동 질환 학회 우수 논문상

2002년 연세대학교 연구 업적 우수 교수상

2003년 조선일보 선정 비 뇌혈관 질환 분야 베스트 닥터

2006–2009년 대한 파킨슨병 및 이상 운동 질환 학회 초대 및 2대 회장

2007년 세계 이상 운동 질환 학회 우수 논문상

2008년 연세의대 연구 업적 우수 교수상

2008년 BI-KMDS 학술상

2009년 EBS 파킨슨병 명의

2009년 대한 파킨슨병 및 이상운동 학회 고문

2021년 대한민국의학한림원 정회원

고천의가(高泉醫家)

고천의가는 신경과 전문의 취득 후 강남 세브란스 병원 신경과에서 파킨슨 증후군에 대해 이명식 교수로 부터 교육받은 19명의 파킨슨 증후군 전문가들의 모임이다.

고천의가 회원들은 국내 10개 대학 병원과 5곳의 국립 및 사립 의료기관에서 파킨슨 증후군 환자들에 대한 진료와 연구에 매진하고 있다.

곽용태 과장-용인 효자병원 신경과

김상진 교수-인제대학교 부산백병원 파킨슨병센터

김샤롬 과장-창원 파티마병원 신경과

김용덕 교수-건양대학병원 신경과

김원찬 교수-차 의과학대학교 분당 차병원 신경과

김윤중 교수-연세의대 용인 세브란스 병원 신경과

김진호 교수-조선대학교 의과대학 신경과

김한결 임상 조교수-연세의대 강남 세브란스 병원 신경과 파킨슨병 / 치매 전문 진료 클리닉

김현숙 교수-차 의과학대학교 분당 차병원 신경과

류철형 교수-연세의대 강남 세브란스 병원 신경과 파킨슨병 / 치매 전문 진료 클리닉

백민석 조교수-연세대학교 원주의대 원주세브란스 기독병원 신경과

백종삼 교수-인제대학교 의과대학 상계 백병원 신경과

오승헌 교수-차 의과학대학교 분당 차병원 신경과

이명준 부교수-부산대학교 병원 신경과,

이승하 외래 조교수-김포 뉴 고려병원 뇌신경센터 과장

이재혁 교수-양산 부산대병원 뇌신경센터

조은경 전문의-중앙보훈병원 신경과

조한나 부교수-연세의대 강남 세브란스 병원 신경과 파킨슨병 / 치매 전문 진료 클리닉

최선아 외래 부교수-연세의대 신경과학교실 외래 부교수 .이태규 뇌리 신경과

신경과 이외의 파킨슨 관련 분야 교수

강호정 교수-연세대학교 의과대학 강남 세브란스 병원 정형외과

박윤길 교수-연세대학교 의과대학 강남 세브란스 병원 재활의학과

박중현 부교수-연세대학교 의과대학 강남세브란스 병원 재활의학과

성공제 교수-연세대학교 의과대학 강남 세브란스 병원 안과

신수정 교수-연세대학교 치과대학 강남 세브란스 병원 치과 보존과

양규현 교수-전) 연세대학교 의과대학 강남 세브란스 병원, 현) 국군수도병원 정형외과 골절 및 골대사 질환 담당

윤정식 교수-향기 전도사, 대한 아로마테라피 학회 회장, 생활의 향기 대표

이동원 교수-연세대학교 치과대학 강남 세브란스 병원 치과 치주과

천재영 조교수-연세대학교 의과대학 강남 세브란스 병원 소화기내과

강남 세브란스 병원 재활의학과

최호열-파트장 중추신경계 1파트 물리치료사 

윤순웅-중추신경계 1파트 물리치료사 

김진영-중추신경계 2파트 작업치료사 

최예슬-중추신경계 1파트 언어치료사 

강남 세브란스 병원 영양과

김우정-팀장 

정혜경-영양사 

개요

이책은 파킨슨 증후군parkinsonism, parkinsonian syndrome을 일으키는 여러 원인 질환들 중에서도 주로 일차성(원발성) 파킨슨 증후군primary parkinsonism, idiopathic parkinsonism 환자들을 위한 설명서이다. 일차성(원발성) 파킨슨 증후군은 원발성 파킨슨병idiopathic Parkinson’s disease과 비정형 파킨슨 증후군atypical parkinsonism으로 나누어진다. 원발성 파킨슨병과 비정형 파킨슨 증후군을 일으키는 병들은 주된 증상과 진행 속도에 차이가 있는 서로 다른 질환이다. 그러나 환자들을 불편하게 만드는 많은 증상과 해결하는 방법은 비슷한 점이 많다. 이 책은 의학 전문가들을 위한 책이 아니다. 따라서 특별히 구분해야 하는 경우를 제외하고는 일반인이 이해하기 쉽도록 ‘원발성 파킨슨병’과 ‘비정형 파킨슨 증후군’을 합쳐서 ‘원발성 파킨슨 증후군’이라는 하나의 용어를 사용했다.

환자들은 자신에게 나타난 증상으로 보아 파킨슨 증후군이 의심되는데 어느 병원의 어떤 의사에게 진료를 받을지, 병원 갈 때 무엇을 준비해야 할지, 의사를 만나면 어떻게 자기 증상을 설명할지 고민하게 된다. 방문한 병원에서 원발성 파킨슨 증후군이라고 진단되면 대부분의 환자들은 이 병은 왜 생겼을까, 지금 내 병이 얼마나 진행된 상태인가, 앞으로 어떤 속도로 진행될까, 약물 치료를 받으면 증상이 좋아질까, 혹시 단순한 노화 현상인데 진단이 틀린 것은 아닐까 당혹스러워하고 궁금해한다. 이런 질문들에 대한 답을 찾고 치료를 위한 장기 계획을 세우기 위해서는 자신이 갖고 있는 원발성 파킨슨 증후군을 일으킨 원인 질환을 알아내야 한다. 그러나 많은 환자들은 오랜기간 이 병원 저 병원에 다니면서도 정확한 병명은 모르고 자신의 병명을 단지 ‘파킨슨 증후군’이라고만 알고 있다.

원발성 파킨슨 증후군은 운동 증상뿐만 아니라 기립성 저혈압, 배뇨 장애, 성기능 장애, 소화기 이상, 수면 장애, 정신병 증상, 치매, 골다공증, 관절과 근육의 통증, 자세 변형 등 다양한 이상을 동반하는 전신 질환이다. 환자들은 새로운 증상이 생기면 그것이 파킨슨 증후군 때문에 생긴 것인지 새로 다른 병이 생긴 것인지 궁금해 한다. 이 책에서는 이런 궁금증들을 해결하고 어떻게 대처해야 하는지 설명했다.

원발성 파킨슨 증후군 환자들 중 대다수는 약물 치료를 하면 좋은 반응을 보이는 원발성 파킨슨병을 갖고 있다. 원발성 파킨슨 증후군 환자들 중 원발성 파킨슨 병을 제외한 나머지 환자들은 비정형 파킨슨 증후군atypical parkinsonism을 갖고 있는데 그 환자들 중 일부는 약물 치료에 어느 정도 반응한다. 약물 혹은 수술 치료를 하더라도 원발성 파킨슨 증후군 환자의 모든 증상이 완전히 없어지지는 않기 때문에 환자들은 치료를 해도 남는 증상들을 견디며 일상생활을 해야 한다. 이 책에서는 남의 도움없이 그런 증상들을 이겨내는 방법들을 알려 줄 것이다.

원발성 파킨슨 증후군 환자들이 국민건강보험이나 노인장기요양보험을 통해서 받을 수 있는 혜택에는 어떤 것들이 있고 어떻게 해야 받을 수 있는지 안내해 줄 것이다. 환자의 증상이 심한 경우에 ‘뇌 병변 장애’를 신청하는 방법과 집에서는 간호하기 어려운 경우 입원하는 요양 병원과 요양원의 차이점을 알려 줄 것이다.

끝으로 파킨슨 증후군 환자들의 근력, 평형감각, 올바른 자세를 유지하는데 도움이 되는 다양한 운동 요법을 동영상으로 제공하였다. 이 책에는 비슷한 내용이 몇 번 반복되는데 독자의 이해를 돕고자 일부러 중복을 피하지 않았다.

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1. 파킨슨 증상이 생긴 것 같아서 진료를 받으려고 한다

001 3차 병원에 가기 전에 준비해야 하는 것들

002 좋은 의사 선택하기

003 병원에 가기 전에 생각해 두어야 하는 것들

2. 파킨슨 증후군에서 생기는 운동 장애 이해에 필요한 신경과학 기본 지식

004 신경계를 구성하는 요소와 신경 세포가 신호를 전달하는 방법

005 사람의 움직임을 조절하는 뇌 부위들과 파킨슨 운동 증상이 발생하는 기전

006 도파민의 합성, 이동, 분비, 작용, 제거 과정

007 파킨슨 치료 약물들의 작용 기전

3. 일차성(원발성), 이차성 파킨슨 증후군? 원발성 파킨슨병? 비정형 파킨슨 증후군? 가족성 파킨슨 증후군? 어떻게 진단하고 어떻게 치료하나

008 파킨슨 증후군에서 나타나는 4대 증상과 징후

009 원발성 파킨슨병? 원발성 파킨슨 증후군? 비정형 파킨슨 증후군?

010 원발성 파킨슨 증후군을 일으키는 원인 질환을 찾는 과정과 원인 질환을 찾아야 하는 이유

011 원발성 파킨슨 증후군을 일으키는 질환들의 특징적 소견

012 스스로 측정하는 파킨슨 증후군 진행 단계

013 파킨슨 증후군 진행 속도

014 원발성 파킨슨병은 왜 생기나?

015 유전성 및 2차성 파킨슨 증후군을 일으키는 것으로 알려진 원인들을 통해 원발성 파킨슨병의 원인을 추측함.

016 원발성 파킨슨 증후군 약물 투여 원칙

017 파킨슨 약물 흡수를 좋게 하는 방법

018 원발성 파킨슨병과 비정형 파킨슨 증후군 환자들에게 약물을 투여한 다음 약효 평가

019 원발성 파킨슨병으로 자주 오진되는 질환들

020 정상적인 노화 현상과 파킨슨 증후군의 차이

021 젊은 나이에 생긴 파킨슨병(Young onset Parkinson’s disease, YOPD)

022 원발성(1차성) 파킨슨 증후군을 일으키는 질환들을 찾아내고 분류한 역사

023 원발성 파킨슨 증후군과 유전

024 파킨슨병 환자가 임신을 했는데 유전자 검사를 받아야 하나?

025 파킨슨병과 임신

026 심부 뇌 자극술(Deep Brain Stimulation, DBS)

027 원발성 파킨슨병에 대한 줄기세포 치료

028 전 세계 국가들이 파킨슨병에 대한 줄기세포 치료를 아직 승인하지 않는 이유

029 비타민 및 노화 방지 약물의 효과

030 한약과 침

031 원발성 파킨슨병에 대한 약물 및 수술 치료법이 개발된 역사

032 2차성 파킨슨 증후군(secondary parkinsonism)

4. 원발성 파킨슨 증후군에서 흔하게 동반되는 증상 및 질환

033 냄새를 못 맡음(후각 장애)

034 어지럼증

035 기립성 저혈압과 실신

036 누워있을 때 생기는 고혈압(앙와위 고혈압, supine hypertension)

037 배뇨 장애

038 발기 부전과 과도한 성욕

039 위장관 병변과 기능 이상

040 구역질과 구토 : 파킨슨병 약과 위 운동 마비(gastroparesis)

041 변비

042 체중 감소

043 수면 장애 / 잠꼬대(REM sleep behavior disorder ; RBD)

044 정신 질환

045 치매

046 감각 증상과 통증

047 어깨 통증

048 국소 관절과 골격의 변형

049 전신 자세 변형과 보행 장애

050 골다공증

051 안과 문

5. 원발성 파킨슨 증후군 환자가 일상생활 중에 겪는 문제들과 대처 방법

052 세밀한 손 동작의 장애

053 혀의 백태

054 손과 팔 동작이 불편한 분들에서 잘 발생하는 치주 질환

055 원발성 파킨슨 증후군 환자의 식사 및 식단 짜기

056 침 흘림

057 음식을 씹고 삼키기 장애와 사레 들림

058 사레 들리는 환자를 위한 식재료 선택 및 조리 방법

059 발성 및 발음 장애

060 의자에서 일어서기

061 침대에서 일어나서 나오기 / 침대에 눕기

062 옷과 신발

063 보행장애

064 걸으려고 하는데 발이 안 떨어짐(보행 동결, freezing of gait, gait freezing, gait ignition failure)

065 넘어짐(낙상)

066 파킨슨 증후군 환자에게 좋은 운동

067 운동하기 좋은 시간

068 흡연, 커피, 음주

069 원발성 파킨슨 증후군으로 진단되면 직장 및 사회생활을 어떻게 해야 하나?

070 여행

071 자동차

072 병원 입원과 수술

073 욕창

074 보조 요법으로서 아로마 치료

6. 파킨슨 증후군 환자들을 위한 혜택 및 요양 입원 시설

075 산정특례 신청하는 방법

076 뇌 병변 장애 신청 및 등록하는 방법

077 고엽제와 연관된 파킨슨 증후군 환자 지원

078 국민건강보험과 노인장기요양보험의 차이

079 요양병원과 요양원의 차이점

7. 파킨슨 증후군 환자들의 운동 요법(YouTube 영상)

080 올바른 자세를 위한 운동 및 일상생활에 도움이 되는 방법 240

081 파킨슨 증후군 환자들을 위한 운동요법 242