처음 뇌전증에 대한 책을 출간한 이후 뇌전증 분야의 진단과 치료에 많은 변화가 이루어졌다. 또한 방송이나 유튜브를 통한 많은 안내가 있었다. 그러나 외래에서 처음 뇌전증으로 진단된 환우와 보호자를 보면 아직도 뇌전증에 대해서 오해를 가지고 있다. 또한 계속 치료를 받고 있는 경우에도 단편적으로 소개되는 신문 기사나 홍보에 대한 정보를 올바르게 이해하지 못하고 있다. 오히려 정보의 홍수에 시간과 노력만 들이면서 자신에 맞는 맞춤형 치료에 대한 이해가 떨어지는 것으로 보인다. 예를 들어 신약이 나왔다는 소개를 마치 기존의 치료보다 획기적인 치료로 인식한다거나 보험급여가 인정되었다는 소식을 좋은 약제를 자신도 쓸 수 있게 되었다고 생각하거나(실제는 본인의 뇌전증과는 무관한 약제인데도) 하는 오해를 바로 잡아야 할 경우가 종종 있다.
뇌전증은 다양한 원인에 의해서 다양하게 나타나며, 뇌기능과 연결되면서 더욱 복잡하게 나타나며, 개인별 차이가 높아 일반 질환에 대한 정보를 이해하는 것보다 더욱더 자세한 설명과 기초 지식이 필요하다고 본다. 이러한 특성으로 일반 정보 수준의 내용은 오히려 환우들에게 역효과를 보일 수 있을 것이다. 항뇌전증제만 보더라고 과거 5가지 정도 있다가 30개가 넘는 약제가 개발되어 이를 이해하기는 더욱 어려워지고 오히려 약제에 대한 얕은 정보로 잘못 이해될 여지도 높아졌다.
특히 최신의 의학의 흐름은 정밀의료(precision medicine)라고 해서 환자 맞춤형 치료로 요약될 수 있는데, 뇌전증은 이러한 환자 맞춤형 치료가 더욱 절실한 질환으로 생각된다. 또한 단편적인 세부 지식보다는 환우와 보호자가 어떻게 극복해야 하는가에 방향을 맞추고 다양한 내용의 살을 붙여가면서 뇌전증을 극복할 수 있는 힘을 더욱 강력하게 기를 수 있을 것으로 보인다. 따라서 저자는 최신의 진단과 치료에 대한 내용을 정리하여 추가하고자 하였고, 또한 혼란스러운 새로운 정보를 적절히 이용할 수 있도록 하기 위해 개정판을 출간하게 되었다.
이번 개정판에서는 그 동안 새로워진 뇌전증의 개념에 대한 네트워크 부분, 정신적 문제에 대한 이슈, 뇌전증 약물치료에 대한 신약소개, 입체뇌파를 포함한 새로운 뇌전증 수술부분, 뇌 기능 평가에 대한 뇌전증 수술중신경계 감시부분에 대해서 보강하였다. 또한 뇌전증 환우들에게 도움이 될 수 있는 현재 사회복지 제도에 대해서 설명하였다.
뇌전증 환우 그리고 가족들이 본 책자를 통해 단편적인 지식보다는 전반적으로 폭넓은 지식을 얻어 스스로 극복할 수 있는 힘을 얻으셨으면 한다.
2022년 2월
Part 01 복잡한 뇌의 구조와 기능으로 Mr. 뇌전증은 누구나 있을 수 있다●1
1-1 뇌전증으로 고생하는 사람들은 아주 많다 / 1
1-2 뇌전증은 단지 네트워크 질환일 뿐이다 / 3
1-2-1 신경세포의 네트워크 활동 / 3
1-2-2 뇌 기능 단위의 과도한 흥분 / 4
1-2-3 뇌 피질의 형성과정의 문제 / 6
1-3 뇌전증에 대해 정확히 아는 게 힘이다 / 9
1-3-1 경련, 발작, 뇌전증(간질)의 차이 / 9
1-3-2 뇌전증의 발생 / 11
1-3-3 뇌전증의 진행 / 13
1-4 뇌 구조-기능-발작과의 관계를 이해하자 / 15
1-5 뇌전증 발작 종류를 아는 것이 중요하다 / 18
1-5-1 발작의 용어와 발생 / 18
1-5-2 발작의 모습 확인 / 20
1-5-3 발작의 분류법 / 23
1-6 뇌전증은 어떻게 걸리나? 원인들을 보자 / 27
1-6-1 해마경화증과 뇌전증 / 28
1-6-2 피질 이형성증과 뇌전증 / 29
1-6-3 기타 질환과 뇌전증 / 31
1-7 뇌전증 증후군의 종류들은 어떤 것이 있나? / 33
1-8 난치성 뇌전증과 뇌전증 지속상태란 무엇인가? / 39
1-8-1 난치성 뇌전증 / 39
1-8-2 뇌전증 지속상태 / 40
1-9 뇌전증의 문제점들에는 어떤 것이 있나? / 42
1-9-1 불편한 신체적 문제 / 42
1-9-2 말 못할 정신과 문제 / 43
1-9-3 답답한 사회적 문제 / 48
1-9-4 가임 여성의 문제 / 48
1-9-5 돌연사의 문제 / 49
1-9-6 기억력의 문제로 치매의 우려 / 52
Part 02 Mr. 뇌전증이 있다는 것을 어떻게 아는가? ●55
2-1 뇌전증 진단 방법 / 55
2-2 발작(시저)의 병력 / 56
2-2-1 외래 첫 방문때 다음 세 가지를 확인한다 / 56
2-2-2 응급실 첫 방문때 다음 사항을 확인한다 / 59
2-2-3 뇌전증 발작 기록 방법은 매우 중요하다 / 59
2-3 뇌 전기적 이상 확인 / 61
2-3-1 뇌파(EEG) / 61
2-3-2 피질뇌파(ECoG) / 67
2-3-3 심부전극기록 / 70
2-3-4 입체뇌파(SEEG) / 71
2-4 뇌 구조와 기능 이상 확인 / 73
2-4-1 뇌MRI 검사 / 73
2-4-2 스펙트(SPECT) 검사 / 74
2-4-3 페트(PET) 검사 / 75
2-4-4 뇌자도(MEG) 검사 / 76
2-5 혈액검사를 포함한 기타 검사들 / 77
2-5-1 혈중약물농도검사 / 77
2-6 비디오-뇌파 검사를 포함한 입원 검사실 / 78
2-6-1 비디오-뇌파 검사 / 78
Part 03 Mr. 뇌전증을 쉬게 하는 치료법은? ●82
3-1 뇌전증의 치료 / 82
3-1-1 뇌전증의 치료목표 / 82
3-1-2 환우맞춤형 치료 / 83
3-1-3 뇌전증약제의 선택 / 86
3-2 약물적 치료법 / 88
3-2-1 뇌전증약제의 종류 / 88
3-2-2 약물치료 시작과 중단 / 100
3-2-3 뇌전증약제의 복용 / 102
3-2-4 국내 약물치료 현황 / 104
3-2-5 뇌전증 약제의 이상반응 / 105
3-2-6 항뇌전증제 약물농도 / 110
3-2-7 약물농도측정이 필요할 때 / 111
3-2-8 뇌전증 발작의 정맥주사요법 / 117
3-3 수술적 치료법 / 118
3-3-1 수술 가능한 환우들 / 118
3-3-2 뇌전증 수술 방법 / 119
3-3-3 뇌전증수술전 검사 / 126
3-3-4 뇌절제수술 방법 / 131
3-3-5 뇌자극술 방법 / 133
3-3-6 증상적 수술 방법 / 137
3-4 기타 치료법 / 138
3-5 경련 응급처치 / 139
3-5-1 경련의 경과에 따른 처치법 / 139
3-5-2 발작의 종류에 따른 처치법 / 141
3-5-3 기타 관리 / 143
Part 04 내가 해야 될 좋은 나의 네트워크 이용법 ●144
4-1 뇌전증 수첩을 작성해 보자 / 144
4-2 생활습관 관리는 필수적이다 / 147
4-2-1 삼삼전법 / 147
4-2-2 주의 사항 / 157
Part 05 Mr. 뇌전증 도망가다. 영원히! ●159
5-1 뇌전증의 자연경과 / 159
5-2 뇌전증 극복한 환우들 / 159
5-2-1 약제 조절로 뇌전증 이겨낸 환우들 / 159
5-2-2 수술로 난치성 뇌전증을 이겨낸 환우들 / 162
5-2-3 다른 문제 발생해도 잘 극복해 낸 환우들 / 165
Part 06 환자마다 다른 뇌전증의 특성●167
6-1 노인에서의 뇌전증 / 167
6-2 지적장애와 뇌전증 / 169
6-3 가임 여성과 뇌전증 / 169
6-3-1 임신전 계획 / 171
6-3-2 임신시 위험 / 171
6-3-3 임산부 진료 / 173
6-3-4 분만시 문제 / 175
6-3-5 산욕기 주의 / 176
6-4 뇌종양과 뇌전증 / 177
6-5 뇌졸중과 뇌전증 / 179
Part 07 알아두어야 할 사항●181
7-1 어려운 사회적 문제(편견)
{직장을 얻으려 하고, 결혼을 준비하고, 임신 중인 환우들에게} / 181
7-2 뇌전증 장애등급의 종류 / 186
7-3 뇌전증에서 동반 증세들 / 193
7-4 뇌전증에서 주의 사항들 / 197
7-5 뇌전증 오해를 푸는 질의 응답 / 200
7-6 뇌전증극복에 도움되는 사항들 / 202
Part 08 뇌전증 환우를 위한 기타 내용●204
8-1 뇌전증에 대한 궁금한 질문과 답변 / 204
8-2 뇌전증의 올바른 이해를 위한 선택문제 / 211
8-3. 뇌전증에 대한 잘못된 생각의 정정 / 218
Part 09 Dr.서의 Mr.뇌전증 단계별 극복법 ●221
찾아보기 ● 225
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