도서 소개
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* 발간사
혈우병 치료의 밝은 앞날을 기약합니다.
지난해 5월 창립총회를 가진 대한혈액학회 산하 혈우병연구회가 첫 사업으로 “혈우병 진료 매뉴얼 2판”을 발간하게 되었습니다.
먼저, 지난 1년여의 기간 동안 “혈우병 진료 매뉴얼 2판”의 발간을 위해, 진료와 강의로 바쁜 일정에도 불구하고 원고 작성 및 교정과 출판 관련 회의에 열의를 가지고 참여해 주신 윤휘중 교수를 비롯한 18명의 집필진에게 감사를 드립니다.
우리나라 혈우병 치료의 발전 과정을 몇 단계로 나눌 수 있습니다.
먼저, 농축혈액제제 생산이 되지 않았던 때에는 혈장을 투여하였으며, 그로 인한 바이러스 질환의 감염이 환우들의 생명에 또 다른 위협이 되었습니다. 국내에서 생산된 농축혈액제제도 고가로 보편화되지 못하였으나, 1991년 혈우재단이 설립되면서 환우들이 적극적인 치료를 받을 수 있는 여건이 이루어졌으며, 혈우병에 대한 본격적인 연구와 통계 자료도 작성되기 시작하였습니다. 1991년 환자들의 평균 수명은 27세로 출혈에 의한 사망이 많이 발생하였으나 2010년에는 48세로 크게 증가하게 되었고, 금년 5월에 발표된 환우들의 기대 수명은 제대로 치료받을 수 있었던 91년 이후 출생한 환우의 경우 76세로서 일반인과 큰 차이가 없는 수준에 이르렀습니다.
혈우병 치료에 중요한 요소로는 부족한 응고인자를 바로 주입할 수 있는 가정치료(home treatment)의 도입으로 생명을 구할 뿐만 아니라 후유증을 줄일 수 있었으며, 어린 환우들은 주위에서 혈우병인지 알지 못하고 운동도 친구들과 함께 즐길 수 있게 되었습니다.
또 하나의 발전은 유럽에서 40년 전부터 그 효과가 입증된 주기적 보충요법(prophylactic treatment)이 2011년에 보험으로 인정받게 되어 중요한 전환점을 이루게 되었습니다.
2011년에 번역된 “Living with Hemophilia”의 서두에 의사가 혈우병 진단 시 부모에게 말해주는 10가지 이야기 중에 ‘혈우병 환우도 일반인과 똑같이 자라고 생활할 수 있다’는 내용이 있는데, 우리나라에서도 이것이 가능해진 것입니다.
혈우병 환우에 대한 치료의 방향은 출혈 관련 응고인자제제의 투여, 반복된 출혈에 의한 관절병증에 대한 물리적 수술적 치료와 바이러스 감염증에 대한 항바이러스 치료, 그리고 항체환자들에 대한 면역관용요법 등이 있고, 가족과 본인의 정신적 건강과 원만한 사회성의 회복도 중요하게 생각되고 있습니다. 이러한 total care를 바탕으로 건강인과 다름없는 혈우인들의 삶과 생활이 이루어질 것을 기대합니다. 환우와 의사를 포함한 의료진, 정부기관이 이와 같은 목표를 이루기 위해 함께 노력해야 할 것입니다.
아무쪼록 혈우병 진료 매뉴얼 2판의 발간을 통해 보다 많은 의료인들이 혈우병 환자를 치료할 수 있는 계기가 마련되고, 혈우병 환자들의 삶의 질이 향상되기를 바랍니다.
2012년 10월
대한혈액학회 혈우병연구회 위원장 이 건 수
* 축사
전국의 2천여 혈우병 환자들과 그 가족을 대신하여 대한혈액학회 산하 혈우병연구회의 “혈우병 진료 매뉴얼 2판” 발간을 축하드립니다.
지난 1991년 한국혈우재단이 설립된 이후, 많은 의료인들과 혈우병 환자와 가족, 관련 기관의 도움과 노력으로 우리나라의 혈우병 진료환경은 크게 발전하였습니다. 그렇지만 아직도 혈우병 환자의 진료를 꺼리는 의료기관이 더 많고, 뇌출혈을 일으킨 혈우병 환자가 가까운 종합병원을 찾아도 약품이 없어 치료를 받지 못해 사망에 이르는 부끄러운 현실에 있음을 말하지 않을 수 없습니다.
이번에 혈우병연구회가 발간하는 “혈우병 진료 매뉴얼 2판”이 이러한 현실을 타개하고 우리나라의 혈우병 치료환경을 보다 개선하는 기폭제가 되어, 혈우병 환자들이 언제 어디서라도 치료를 받을 수 있게 되기를 진심으로 바랍니다.
사실 그동안 혈우병의 진료 매뉴얼을 만들고자 하는 시도가 없었던 것은 아닙니다.
한국혈우재단은 지난 2005년, 세계혈우연맹(The World Federation of Hemophilia)이 발간한 “Guidelines for the Management of Hemophilia”를 “혈우병 치료를 위한 지침”으로 번역하여 일선 의료기관에 배포한 바 있습니다. 그러나 단순한 번역의 수준을 벗어나지 못해 우리나라의 현실을 반영하지 않은 자료로, 일선에서 사용하기에 제한적이라는 한계를 피할 수 없었습니다.
지난 2008년 대한소아혈액종양학회 선천성응고 장애위원회에서 “혈우병 및 기타 선천성 응고장애 진료매뉴얼”의 이름으로 펴낸 바 있습니다. 당시 혈우재단이 후원하여 발간 후 일선 병원에 배포하였으나 많이 알려지지 못하였습니다. 이번의 책은 전판에 비하여 내용이 많이 바뀌고, 크게 보완된 점에서 새롭다고도 할 수 있을 것입니다.
이번에 발간되는 “혈우병 진료 매뉴얼 2판”은 일반 서점에서도 구할 수 있을 것이라 하니, 더 많은 전공의와 학생들이 관심을 갖고 찾을 수 있으리라 생각합니다.
그동안 “혈우병 진료 매뉴얼 2판”의 발간을 위해 노력하신 혈우병연구회의 여러 선생님들께 다시 한 번 감사의 말씀을 전하며, 이 책을 통해 보다 많은 의료인들이 혈우병에 관심을 가지고 치료에 참여하기를 바랍니다.
2012년 10월
사회복지법인 한국혈우재단 이사장 황 태 주
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