수년전 혈우병 국제학술대회에 참석 중 외국의 의사 한 분의 “당신나라의 혈우병지침서가 있느냐‘ 지문에 조금 부끄러웠던 기억이 있습니다. 이번에 발간된 혈우병지침서는 혈우병에 관한 사항들을 학문적 이론을 배경으로 실제적으로 혈우병 환자를 원활하게 진료할 수 있도록 비교적 이해하기 쉽게 기술하였습니다. 이 지침서가 더 쉽고 더 편리하게 혈우병 진료를 하는 안내서로서 손색이 없을것입니다.
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I. 발간 배경 및 목적
II. 발간 과정
III. 지침서 발간위원회의 구성과 역할
IV. 정의, 표기법, 약어 및 지침서 근거 수준, 권고 수준
V. 개발 항목
제 1장 혈우병의 개요
제 2장 혈우병의 진단을 위한 검사 및 혈우병과 관련된 기타 검사에 대한 권고
제 3장 혈액 응고인자 보충요법에 대한 권고
제 4장 예방요법에 대한 권고
제 5장 DDAVP, 동결건조 혈장, 신선동결 혈장 및 항혈전 용해제의 사용에 대한 권고
제 6장 항체를 가진 혈우병 환자에 대한 권고
제 7장 후천성 혈우병에 대한 권고
제 8장 혈우병 환자의 장기 지속형 중심정맥 진입기구(CVAD) 삽입에 대한 권고
제 9장 혈우병 환자의 정형외과적 문제에 대한 권고
제 10장 혈우병 환자의 수술 시의 권고 사항
제 11장 혈우병 환자의 치과 치료에 대한 권고 사항
제 12장 혈우병 환자의 재활치료에 대한 권고
제 13장 혈액 응고인자 농축제제를 통한 감염의 예방 및 만성 C형 간염에 대한 권고
제 14장 혈우병 보인자 여성 및 신생아에 대한 권고
제 15장 혈우병 환자의 만성 성인병에 대한 권고
부록
1. 혈액 응고인자 농축제제의 전형적인 약물동력학 지표 값과 유전자 재조합 CFC의 종류
2. 혈액 응고인자 농축제제 외 지혈제 및 보조 치료제
3. 혈액 응고인자 농축제제 투여량 실제 계산법
4. 혈액 응고인자 농축제제 및 우회인자 보험급여 기준(심평원)
5. 혈우병성 관절증의 임상 측정법
6. 혈우병 환자의 학교 체육활동과 학교에서 알아야 할 출혈시 조치
7. 월경량 평가 그림 도표
8. 항체 환자의 고용량 FⅧ 투여량 계산법
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