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저자 서문
2005년 10월에 제1회 ‘인증 유전카운슬러유전상담사’ 인증시험이 토쿄여자대학의 시험장에서 실시되었다. 그 결과 일본에서는 처음으로 5명의 인증 유전카운슬러가 탄생하였다. 일본에서도 “다른 나라에 비해 손색없는 전문직의 인증 유전카운슬러를 양성해야 한다”는 유전의료의 현장에서 일하는 의료종사자의 오랜 염원이 있었지만, 이제야 겨우 그 체제가 확립되게 되었다. 21세기는 유전자 의학의 시대라고 불리고 있으며, 유전자 검사는 의료의 방법론을 크게 변화시켜가고 있다. 이미 50개가 넘는 임상 유전 전문 진료과가 각지의 병원에 설치되어, 600명이 넘는 임상 유전 전문의가 활약하고 있다.
앞으로 유전의료 현장에 새로이 가담하게 될 유전카운슬러는 21세기의 일본의 의료를 짊어지고 갈 중요한 인력자원이 될 것이다. 2006년 3월 현재, 일본내 7개의 대학대학원이 인증 유전카운슬러제도에 의한 양성기관으로서 교육을 시행하고 있다.
하지만 유전카운슬러는 일본에서는 아직 잘 알려져 있지 않은 직종이며, 유전에 대한 국민들의 사회적 인지와 일본 특유의 독자적인 의료제도를 고려하면, 선진국의 교육방법을 있는 그대로 도입하는 것은 옳지 않다고 본다. 또한 일반시민들은 물론 의료종사자들에게도 유전카운슬링이 아직 익숙하지 않고 그 역할과 이미지가 명확하지 않은 것이 현실이다. 유전카운슬러의 양성을 담당하는 전문과정의 교원들도, ‘어떻게 교육하는 것이 일본의 실정에 맞는 유전카운슬러의 양성이 가능할 것인가’라는 명제 아래 시행착오를 반복하고 있는 현실이다. 더욱이 전문과정 수료 후의 진로에 대해서도 해결하지 못한 문제가 산적해 있다. 앞으로 예정되어 있는 의료기구개혁에 의해 상황이 크게 바뀔 것이라고 생각되지만, 지금까지의 의료제도가 계속되는 한, 새로운 직종인 전문직의 유전카운슬러가 의료현장에 도입되기 위해서는 병원 쪽에서 곤란한 점이 많이 발생할 것으로 예상된다.
이러한 시기에, 유전카운슬러라고 하는 직업에 흥미를 가지는 많은 사람들은 기대와 불안이 뒤섞인 복잡한 심정일 것이라 생각된다. 무엇보다도 우선 “유전 카운슬러라는 것은 어떤 직업인가”, ”무엇을 배우는가”를 알고 싶어 하는 것이 당연하다고 생각한다. 이 책은 이러한 요망에 답하기 위하여 기획되었다. 이 책을 읽고 유전카운슬러에 대한 열정이 점점 더 높아지기를 기대하고 있다. 무엇보다도 선구자는 곤경을 해쳐나가야 할 어려움이 많은 만큼, 얻게 되는 기쁨도 클 것이라 생각한다. 또한 일본의 인증 유전카운슬러 제도에는, 전문교육과정이 탄생하기 전부터 유전카운슬링에 흥미를 가지고 공부해 온 사람들에게 인증 유전카운슬러가 될 수 있도록 문호를 개방하기 위한 ‘경과조치’를 마련해 두었다. 인증시험의 수험자격을 취득하기 위하여 공부하고 있는 많은 사람들이 이 책을 읽고 유전카운슬러에의 길을 걸어가는 데 도움이 되었으면 하는 바람이다.
2006년 4월
오차노미즈여자대학 대학원 인간문화연구과
Life Science 전공 유전카운슬링코스 교수
(인증유전카운슬러제도위원회 위원장)
치요 히데아키_Chiyo Hideaki
동 코스 강사
타키자와 키미코_Takizawa Kimiko
도서 목차
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차 례
제1장 유전카운슬러를 목표로 하는 당신에게 1
유전카운슬러라고 하는 직업의 특징
새로운 직종으로서의 유전카운슬러 3
다학제적인 학문으로서의 유전카운슬링학 3
의료 종사자의 일원 4
전문직의 유전카운슬러가 필요한 이유 5
내담자의 이익을 지키는 직업 8
의료현장에 있어서 법에 정통한 전문직 10
유전정보를 취급하는 전문직 10
국가 자격화를 목표로 11
평생교육이 필요한 전문직 13
여성의 사회 진출에 적절한 직업 14
제2장 일본에서의 유전카운슬링의 역사 17
여명기 ?근대 유전카운슬링 사상의 발상 19
칼럼 1. 유전카운슬링을 도입한 구미제국의 사정 20
칼럼 2. 헌팅톤병과 유전자 진단 22
일본에 있어서의 근대 유전카운슬링의 보급
새로운 모자보건정책의 영향 23
양수검사 도입기의 혼란과 유전카운슬링보급의 정체 24
유전의학의 발달 영향 ?근대 유전카운슬링에서 현대 유전카운슬링으로 26
전문직 유전카운슬러의 탄생 28
1) 전문직 유전카운슬러의 양성 29
2) 「인증 유전카운슬러」의 자격은 명칭 독점 30
3) 대학에서 전문과정의 시작 31
향후의 과제 - 유전카운슬러의 사회 진출을 정착시키기 위해서 33
칼럼 3. 우생 사상의 과거와 현재 36
제3장 카운슬링 기술 39
카운슬링이란 어떠한 행위를 말하는 것인가? 41
인폼드 컨센트와 카운슬링은 다른 것인가? 43
칼럼 4. 문테라는 카운슬링인가? 44
칼럼 5. 상담과 카운슬링 46
의료 카운슬링의 특징 47
제4장 유전카운슬러의 역할이 기대되는 직장 49
의료기관에서의 유전카운슬러의 활약 51
1) 유전 전문 진료 부문 51
2) 전문 의료기관 53
3) 전문 진료과에 있어서의 유전카운슬링 외래 54
유전카운슬러의 활약이 기대되는 그 외의 영역 55
1) 교육 분야 55
2) 행정 분야 55
3) 연구 분야 56
4) 유전자 관련 기업 56
요약 57
칼럼 6. 임상 유전 전문의와 유전카운슬러의 사상적 대립 59
칼럼 7. 의료 경영과 유전카운슬러의 고용 60
제5장 유전카운슬러 양성 전문과정에서의 교육 63
인류유전학, 의학유전학 65
유전카운슬링학, 연습, 실습 67
태도 학습 (생명윤리학, 의료 종사자 교육, 정보처리학 등) 69
칼럼 8. 의료 종사자 마인드 73
제6장 유전카운슬러의 하루 - 사례(1) 75
9:00 프리카운슬링 (precounseling, 카운슬링 전 준비) 77
10:00 유전카운슬링의 실시 (사례 1 : 근친혼) 78
13:00 임상 유전부 스태프 컨퍼런스 81
14:00 병동 컨퍼런스 (간호부) 82
16:00 각종 코디네이터 작업 82
18:00 정보 수집, 그 외 83
제7장 유전카운슬링의 실제 - 사례(2∼5) 85
사례 2: 어떤 신경질환 (O 씨의 업무기록으로부터) 87
1) 첫 번째 카운슬링 87
2) 보건사에게의 협력 의뢰 89
3) 두 번째 카운슬링 89
4) 그 후의 경과 90
사례 3: 염색체이상 (B 씨의 업무기록으로부터) 91
사례 4: 주치의와의 관계 (B 씨의 업무기록으로부터) 95
사례 5: 색각이상 (B 씨의 업무기록으로부터) 97
일본의 풍토에 적합한 유전카운슬링 100
제8장 해외에서의 유전카운슬러의 활약 103
미국의 유전카운슬러의 상황 105
1) 양성코스와 자격제도 105
2) 고용 상황 109
3) 업무 내용 109
4) 유전카운슬링?세션 111
5) 타 직종과의 역할분담 114
6) 유전카운슬러의 학회 114
7) 유전카운슬링 연구 115
미국의 유전카운슬링 과정을 배우고 116
1) 몸에 배인 실천 능력 116
2) 인상적이었던 커리큘럼 118
3) 일본을 떠날 때까지 몰랐던 것 120
제9장 자주 있는 질문 코너 125
제10장 인증 양성 전문과정 소개 139
신슈대학 대학원 의학연구과 (후쿠시마 요시미츠) 141
키타자토대학 대학원 의료계 연구과 (타가다 후미오) 148
오차노미즈여자대학 대학원 인간문화연구과 (치요 히데아키) 159
카와사키의료복지대학 대학원 의료복지학연구과 (마쓰노 미츠오) 169
쿄토대학 대학원 의학연구과 (코스기 신지) 173
킨키대학 대학원 종합이공학연구과 (후지카와 카즈오) 180
치바대학 대학원 의학약학부 (하타 아키라) 189
인증 양성 전문과정 재학생들의 좌담회 197
참고 자료 204
1. 인증유전카운슬러제도 규칙 204
2. 유전카운슬러 양성 커리큘럼 211
맺음말 218
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