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제1형 당뇨병을 앓고 있는 아이를 가진 부모를 위해 쓰여진 책들은 많이 있다. 왜 또 다른 책을 저술했는가?
그 대답은 “The Lancet”이라는 저널에 2009년도에 출판된 논문에 있다. 이 논문은 1형 당뇨병의 발생율에 대한 유럽 등록 자료를 검토하였고 1형 당뇨병은 모든 연령에서 발생하지만 가장 발생율 증가가 두드러진 나이는 0–5세 군으로 유치원, 유아 및 영아 그룹이다.
나는 18개월 아들, 에릭이 당뇨병으로 진단받은 이후 그를 메인 메디컬 센터 응급의학과에 데리고 갔을 당시에, 나는 본능적으로 당뇨 진단을 받은 아이에게 무엇인가 비정상적이라는 것을 알았다. 그날 호출을 받은 소아 내분비의사인 Olshan 박사는 응급의학과 입구에서 우리를 만났고 그는 그 느낌에 대하여 신속하게 확인시켜 주었다. “우리는 이 어린아이에게 많은 것을 얻지 못했고, 그는 추가하기를, 이런 일은 자주있는 일이다.”
나는 집에 올 때까지는 부모로써 나에게 무엇을 의미하는지 정말 이해할 수 없었고, 혼란스럽고 놀랍고 매우 서툰 훈련을 감당하는 몇 주가되었고, 서적으로 둘러싸이고 밤마다 일어나는 거품같은 질문들이 산더미처럼 커져 갔다. 나는 가지고 있는 책들을 세어 보았고, 내가 특별히 필요한 일반적인 용어로 해답을 얻지 못하거나 얻는 많은 질문들을 찾아갔다. 한권의 책을 제외하고는 내가 찾은 모든 자료들은 아이가 그의 증상의 크기를 효과적으로 소통할 수 있고 스스로 당뇨조절에 참여할 수 있을 만큼 충분히 자란 아이들의 경우에 한정되어 기술된 것들이었다. 내 아기에게는 해당되지 않는 것이었다. 에릭은 이제 막 말을 배우기 시작하였고 그는 어지럼증, 두통, 떨림, 오심 등이 의미하는 것을 아직 이해할 수 없음이 확실하다. 에릭은 아직 완전히 이유식을 하지 못하였고 앞을 복잡한 문제들이 있을 것이다.
나는 두 가지 사실을 깨닫는데 오래 걸리지 않았다. 첫째, 영아, 소아, 또는 유치원생 정도 어린아이를 가진 부모를 위한 자료원이 거의 없다는 것이다. 둘째, 당뇨로 진단받은 아이들은 매우 빠르게 성장하는 나이에 있다면 나이 먹은 어린이와 마찬가지로 유치원생 정도의 어린이에게 닥칠 문제에 대하여 다루는 책이 있으면 도움이 되겠다는 것이다.
만일 내가 15년 동안 의학 관련 출판 업무를 해왔음에도 메인 메디컬센터에서 그 어려운 상황에서 나에게 던져진 모든 일을 이해하기 어려웠다면 나와 다른 환경에 있는 부모들은 더 많은 어려움이 있을 것 같았다. 그래서 의사의 지식과 마찬가지로 부모의 경험을 반영한 책을 저술한다는 것은 좋은 생각일 것 같았다.
이 책을 저술한 또 다른 이유는 1형 당뇨병 치료제들은 매우 빠르게 변하고 있다는 것이다. 10년 전에 1형 당뇨병의 표준 치료법은 오늘날과 같지 않은 것 같다. 지금은 인슐린 펌프가 많이 보급되었고 지속적인 혈당 모니터링(CGM, continuous glucose monitoring)은 소아 당뇨 치료분야의 중심이 되었다. 실질적인 인공 췌장을 위한 연구와 개발에 총력을 기울이고 있다. 참고문헌으로 사용한 오래된 책들은 인슐린 펌프에 대한 언급이 없고 일부 CGM에 대한 언급도 제한적이다.
이 책이 출판되는 시점에서, 에릭은 당뇨병으로 2년 반을 아주 건강하게 살아왔다. 네 살 때 그는 잘 자랐고, 건강하고, 행복하고, 귀엽고, 새련되게 변하였으며, 모든 것이 최상이었는데 그의 당뇨병은 인슐린 펌프 덕택이다. 적어도 다음 성장기까지는 도움을 받을 것이다. 그러나 이것은 롤러코스터를 타는 것—그의 아빠와 나는 매우 은혜러울 수 있을 때까지는 다가올 수년 동안 엄청난 규모의 경험이 될 것이며 편안하게 에릭의 당뇨관리를 할 수 있도록 변할 것이다. 우리 모두의 인생이 바뀐 10월 어느 날의 기억을 지울 수 있는 것은 아무 것도 없는 한, 나는 10대, 소아, 유아, 영아와 같은 위기를 경험한 후에 이 책을 구입하는 다른 부모들에게는 로프를 배우는데 도움이 되는 것을 아는 것처럼 편안함을 주는 방법이 되기를 희망한다.
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